“Als ik terugkijk, heeft Niek eigenlijk nooit normaal gegeten. Hij werd te vroeg geboren en kwam te licht en te klein ter wereld,” vertelt Marijke, de moeder van Niek. Toen hij van gepureerd voedsel naar vaste voedsel moest gaan, begon Niek met het weigeren van voedsel. Gelukkig kwam Niek op zijn vierde terecht bij SeysCentra. Na een intensieve maar belonende behandeling van negen maanden deelt Marijke hun ervaringen: “Bij ons in de tuin groeien frambozen. Van de week plukte hij een framboos en stopte deze in zijn mond. Dat hij nu zo vrij uit zichzelf eentje opeet en kan zeggen dat hij er morgen nog één wil, dat is echt een cadeau!”
“Al voordat hij naar vast voedsel ging, ging het eten van Niek moeizaam en hadden we zorgen over zijn groei. Met de grotere stukken eten zagen we dat het echt niet goed ging. Er waren dagen dat hij niets at buiten de flesvoeding. We hebben begeleiding van kinderartsen en een diëtist gehad, maar Niek bleef consequent voedsel weigeren. Uiteindelijk werden we op de wachtrij geplaatst van SeysCentra. Toen hij net vier jaar oud was, begon de behandeling,” begint Marijke hun verhaal.
Niek was in totaal negen maanden onder behandeling en Marijke zag een wereld van verandering. “Op een slechte dag at Niek een knijpyoghurtje van één specifiek merk, een rijstwafel en een paar stukjes gekookte pasta. Daar kreeg hij dan medische drinkvoeding bij, zodat hij stabiel op gewicht bleef.” Ook legt Marijke uit hoe een goede dag er destijds uitzag: “Op een goede dag kwam er een stukje brood bij met af en toe een stukje broccoli of erwtjes. Bij de behandeling maakte hij heel snel stappen: er kwam variatie in knijpfruitjes, in type drinken, zoals appelsap en chocomelk. Er kwamen nu meer calorieën binnen gedurende de dag. Hij leerde brood, fruit en samengestelde maaltijden eten. Dat werd langzaam opgebouwd.” Marijke zag ook dat het op locatie gelijk heel goed ging, maar thuis niet meteen. “Hij wilde bijvoorbeeld drinkpap wel eten tijdens de behandeling op locatie, maar thuis niet.” De eerste maanden zochten de behandelaren uit wat werkte voor Niek en waar de problemen zaten. Toen oefenden Marijke en haar man thuis nog niet met Niek. Wel oefenden ze vanaf het begin mee op locatie: “Elke week ging mijn man of ik één keer per week naar de locatie om mee te kijken met een sessie of er zelf één te leiden en Niek aan te sporen om te eten. De laatste drie of vier maanden van de behandeling gingen we actief bezig met wat we hadden geleerd thuis door te zetten. Toen stopten we ook met de medische drinkvoeding.”
Niek heeft een gebrek aan interesse in voedsel: de hongerprikkel is bij hem niet vanzelfsprekend. “Het komt nu af en toe voor dat de interesse vanuit hemzelf komt. De eerste keer dat hij zei dat hij honger had en zin had in pasta heb ik volgens mij gehuild van geluk,” vertelt Marijke. “Het was daarvoor altijd strijd, het voelde als iets wat we hem aandeden. Nu heeft hij soms zelfs plezier in eten: hij houdt van chocolade, kaas en chips. Dat geef ik hem dan ook graag! Wij vinden het belangrijk dat hij plezier ervaart met eten. Voor andere ouders is dat heel gek, die denken dan: ‘chips en snoep voor een kind?’ maar voor ons is het een verbindende factor.”
Marijke blikt met een warm gevoel terug op de behandeltijd bij SeysCentra: “Bij SeysCentra waren mensen heel begripvol. Toen we vertelden dat Niek wel instant noedels at, vroegen ze: ‘oh, welke smaak lust hij?’ in plaats van ‘oh, zoveel zout geef je een kind toch niet?’. We voelden ons daardoor gezien en begrepen. Dat maakte voor ons veel verschil, om te weten dat hij bij SeysCentra in goede handen is. Het was een moeilijke tijd, maar ook fantastisch.” Marijke vertelt ook over het afscheidsfeestje van Niek: “Dat was met zoveel liefde voorbereid. De behandelaren kenden hem zó goed en waren zó lief voor hem. Ik heb dat nog nooit ergens anders gezien, dat er zoveel liefde voor je kind is. Het is zo mooi om dat te delen met anderen. Het was een heel bijzondere ervaring voor ons als ouders, want er is zoveel begrip en geduld voor iets wat zo complex is. Ze waren lief en geduldig voor hem, maar ook voor ons. Het was zo leerzaam.”
Marijke kijkt ook terug naar hoe ze van tevoren dachten dat deze periode eruit zou zien. “Ik zei tegen mijn man dat dit onze vakantie zou zijn: wij hoeven even niet meer met de eetproblematiek om te gaan. Maar dat bleek niet waar te zijn.” Als ouders werden Marijke en haar man juist heel veel betrokken bij de behandeling. Het persoonlijk contact met de behandelaren maakte voor Marijke en haar man echt het verschil. Ook de inzichten en de steun bij het stapje voor stapje doorvoeren van veranderingen gaven kracht tijdens de behandeling. “Er wordt niet gezegd: hij eet hier op locatie nu een banaan, doe dat thuis ook maar,” zegt Marijke. “Er wordt echt uitgelegd hoe je dat thuis kunt doen en ze kijken mee via beeldbellen. Wij konden dan met weinig spanning zo’n eetmoment ingaan, en daardoor lukte het.” Als iets niet lukte, voelde dat voor Marijke wel eens als terugvallen. “Maar ook dat konden we allemaal bespreken. Dat hadden we ook echt nodig, anders hadden we het niet volgehouden. Bij SeysCentra houden ze ook precies bij hoe goed hij groeit in lengte en gewicht. Als je dat ziet oplopen, groeit het vertrouwen dat hij daar op de goeie plek zit.”
Marijke vond het doorbreken van patronen waar je als gezin in zit, in combinatie met het thuis toe passen van wat ze leerden op locatie, het meest lastig. Tegelijkertijd ziet ze de positieve kant hiervan in: “Het is confronterend, maar je leert jezelf en je kind veel beter kennen. Ik kreeg inzichten in mijn eigen gedrag en in hoe Niek in elkaar zit. Ik leerde hoe ik dan op hem kan reageren en dat gaf een nieuwe dimensie aan het ouderschap. Ook is er nu meer vertrouwen in elkaar. We weten nu: al is het moeilijk, we redden het met elkaar.” De kleine successen hielpen Marijke en haar gezin daar ook bij. “De dingen die een beetje moeilijk waren maar wel lukten, gaven ons veel zelfvertrouwen, en vertrouwen dat we op het juiste pad zaten.”
Er is veel veranderd sinds het begin van de behandeling. Niek heeft tegenwoordig zelfs af en toe interesse in eten dat hij niet kent. Ook dagjes weg en vakanties zijn makkelijker geworden. “We zijn nu veel flexibeler. We hoeven niet na te denken wat we allemaal meenemen, of we ergens kunnen koken en of we genoeg hebben. We kunnen nu gewoon ergens heen en kunnen het vertrouwen hebben dat er iets op de kaart staat dat hij lust. Hij kan nu ook gewoon een broodtrommel mee naar school. Een jaar geleden had ik me dat niet voor kunnen stellen,” vertelt Marijke over alle veranderingen op het gebied van eten. “Maar er is nog zoveel meer veranderd,” vult ze aan. “Het heeft hem zoveel zelfvertrouwen gegeven. Als we bij een bakker zijn, dan mag hij wat uitzoeken. Er is geen angst of paniek meer en het is heel leuk om te zien dat hij dan met zelfvertrouwen iets aanwijst en zegt: ‘die wil ik!’ Hij is sterker geworden. Ook op school kan hij beter aangeven wat hij wel en niet wil. Hij durft veel meer. Het is ook niet gek. Hij leerde dat hij dingen kan, ook al vindt hij ze spannend. Dat vergroot natuurlijk het zelfvertrouwen.”
“Ik had niet durven dromen dat het zo goed zou uitpakken en dat het zo goed met hem gaat. Het eten vraagt nog steeds aandacht, maar het levert geen strijd en frustraties meer op.” Aan ouders die in hetzelfde schuitje zitten, heeft Marijke nog een boodschap: “Het is echt ontzettend fijn om de enorme stress en last die komen kijken bij het hebben van een kind met ARFID, niet alleen te hoeven dragen. Dat gun ik elke ouder die tegen zo’n muur aanloopt. Als je die steun eenmaal ervaart, voel je hoe hard je dat eigenlijk nodig had.”
Wij zijn tussen 8.30 en 12.30 uur telefonisch te bereiken op:
088 – 779 47 90
