Eten ging voor Danny eerst eigenlijk prima. Tot hij over moest op vaste voeding toen hij ongeveer 1,5 jaar oud was. Hij begon steeds minder te eten en koos uiteindelijk alleen nog maar voor voedsel van harde en kruimelige structuur, zoals droge crackers en geroosterde broodjes. “Onze Danny is een jochie met autisme en een verstandelijke beperking. Hij kan niet praten. Hij kon dus ook niet aangeven wat er aan de hand was en het is voor ons niet makkelijk om te weten wat hij voelt of ervaart,” legt Ruud, vader van Danny, uit. Ruud en zijn vrouw Veronika maakten zich grote zorgen over hun zoon en klopten aan bij de kinderarts, waar Danny jarenlang onder behandeling was. Dat was voornamelijk gericht op zijn lengte, groei en het aanvullen van de tekorten in zijn lichaam, zoals ijzer. Ook bezochten ze een diëtist. Op de orthopedische dagopvang waar Danny heenging, oefende hij samen met een logopedist met eten. Deze logopedist wist Ruud en Veronika op het bestaan van SeysCentra te wijzen. “Daarmee zijn we naar de kinderarts gegaan, die de doorverwijzing voor ons heeft gemaakt. Zo is het verhaal bij SeysCentra begonnen,” vertelt Ruud.
“De kinderarts waarschuwde ons voordat we bij SeysCentra begonnen. We moesten geen hoge verwachtingen hebben en konden het beste maar vast beginnen met sondevoeding, zei hij,” vertelt Ruud. “Maar de logopedist was juist heel positief en had goede verhalen gehoord over SeysCentra. We zaten in een tweestrijd. We waren bang dat het misschien zielig zou zijn voor Danny.” Als een kind in dagbehandeling bij SeysCentra gaat, betekent dat elke dag, maandag tot en met vrijdag, van half 9 tot ongeveer 4 uur op het behandelcentrum zijn. Ruud en Veronika zochten op internet ook naar de ervaringen van anderen: “Sommige reacties waren heel positief, anderen juist negatief.” Uiteindelijk besloten ze Danny aan te melden bij SeysCentra. Pas als het niets op zou leveren, zouden ze met Danny aan sondevoeding beginnen. De twijfel over hun keuze verdween gelukkig tijdens het kennismakingsgesprek met SeysCentra. “Zowel Veronika als ik hadden een heel goed gevoel bij SeysCentra. Het eerste contact was heel goed en fijn. De locatie was kleinschalig, de kinderen hadden blije gezichtjes. We hadden een goed beeld en zagen een mooi plekje voor Danny de komende tijd.” Danny stond ongeveer een jaar op de wachtlijst en begon op zijn zesde aan zijn behandeling voor ARFID bij SeysCentra.
“Het was even een gedoe met het regelen van de taxi. We zagen er ook een beetje tegenop: Danny moest anderhalf uur heen en anderhalf uur terug in de taxi. Dat is een eind, maar het pakte goed uit. Danny houdt van in de auto zitten en wordt daar helemaal zen van,” legt Ruud uit, “Hij had het altijd naar zijn zin bij SeysCentra. Maar we zagen eigenlijk geen resultaten in de eerste vijf maanden en werden langzaam wel negatiever.” De behandeling bestond uit het maken van kleine stapjes en er werd gewerkt met beloningen. “Maar beloningen werken niet bij Danny. Hij wordt niet dolblij van speelgoed, hij is vrij nuchter. We hoefden thuis ook nog niets te doen, we konden nog nergens mee oefenen.”
Danny’s behandeling was onderdeel van een pilot. Dat betekende dat er een nieuwe wetenschappelijke behandelprocotol werd onderzocht. SeysCentra heeft naast verschillende behandelcentra namelijk ook een expertisecentrum. Bij het expertisecentrum wordt voortdurend gewerkt aan de verbetering van behandeling: door kennis te delen, samenwerkingen aan te gaan en door wetenschappelijk onderzoek te doen. Dit onderzoek geeft inzicht in het effect van de bestaande methodes, leidt tot de ontwikkeling en toetsing van nieuwe methodes en zorgt voor verbeteringen van de behandelprogramma’s. Deze pilot was hier onderdeel van. Na de eerste 5 maanden evalueerden Ruud en Veronika in februari met de behandelaar van SeysCentra. Omdat er nog zo weinig vooruitgang was geweest, werd er voorgesteld om binnen de behandelmethodiek een aantal aspecten aan te passen.
“Wij dachten: wat hebben we te verliezen?”, zegt Ruud, voordat hij vervolgt met: “drie weken later kregen we een telefoontje: Danny eet.” Ruud en Veronika konden het eerst niet geloven. Danny at van alles, waarbij wortels al gauw zijn favoriet werden. De aanpassingen in de behandelmethode werkten als een trein voor Danny. “Langzaamaan konden wij nu ook thuis aan de slag. We oefenden met hem en filmden hoe dat ging. Het was alsof er een knop was omgegaan bij Danny. Hij kwam aan, kreeg meer kleur in zijn gezicht, er was meer energie en hij straalde. Hij keek uit naar het volgende bord wortels als hij thuiskwam!” Voor Danny en zijn ouders was er in februari echt een kantelpunt. “Ik moet ook eerlijk zeggen: op het begin heb je goede hoop. Dan ben je vijf maanden verder zonder resultaat en denk je: jeetje, dit gaat ‘m niet worden. Je ziet de scenario’s van sondevoeding al voor je, met een slangetje in zijn neus. En ineens was daar het keerpunt. Hij at alles. Tuurlijk heeft ook Danny dingen die hij minder lekker vindt, maar dat hebben wij ook.”
Ruud en Veronika vonden het best makkelijk om thuis aan de slag te gaan. “De eerste maanden konden we eigenlijk niets doen thuis. Toen we eindelijk thuis konden oefenen, at hij eigenlijk alles al. Bij SeysCentra had hij een placemat gekregen die we thuis ook konden gebruiken. Als de placemat er ligt, weet Danny dat het tijd is om te eten. Die placemat gaat straks ook weer mee naar de dagopvang. Thuis gebruiken we een kaart met stickers. Daar kan Danny dan bijvoorbeeld stickers van een boterham met kaas en een glas melk opplakken. Dan gaat hij aan tafel zitten met zijn placemat en wacht hij tot we het eten voor hem klaarzetten.” Ruud grapt: “Net zoals in een restaurant!” Ruud vertelt daarna verder over hoe de placemat Danny heeft geholpen: “Door zijn autisme legt Danny een link tussen eten en een bepaalde plek. We waren bang dat hij thuis dan zou stoppen met eten, omdat hij zou kunnen denken: ‘ik hoef dit alleen bij SeysCentra te eten, niet bij papa en mama.’ Daar helpt de placemat dan bij. Soms vergeet ik de placemat, maar zelfs dan eet hij. We genieten er enorm van! We kunnen koken wat we willen, en dat hij mee kan eten is gewoon hartstikke fijn.”
“In de periode dat we de hoop een beetje verloren, hielp het contact met de mensen van SeysCentra ons. Als wij er negatief in stonden en we zeiden: wat moeten we nu? Dan zei Danny’s behandelaar altijd: ik heb nog wel iets dat we kunnen proberen,” vertelt Ruud wanneer hem gevraagd wordt waar hij en Veronika kracht en steun uithaalden tijdens de behandeling. “Wat de thuiswereld zegt, daar kun je niet zoveel mee. De één zegt dit, de ander dat. Je moet het hebben van de mensen die met hem werken en hem elke dag zien. Dat geeft je een bepaalde energie. Die communicatie was écht goed. We konden ook altijd een berichtje sturen of bellen als we iets wilden weten, die lijntjes waren lekker kort. Ze zijn ook heel betrokken en stellen vragen, ook na de behandeling. Die positiviteit en communicatie gaven kracht.”
Inmiddels eet Danny alles. Zijn ouders zijn enorm trots op hem: “Het resultaat is, ver, ver, ver boven verwachting! De diëtist waar we voor SeysCentra bij kwamen zei destijds: ‘het is ook goed als hij een paar soorten groenten en een paar soorten fruit eet, hij hoeft niet alles te kunnen.’” Daar waren Ruud en Veronika het ook mee eens, dus al hun verwachtingen zijn overtroffen. “Danny is nu veel vrolijker, hij heeft meer gewicht. Hij is gewoon een vrolijk, blij jochie. Je merkt dat hij mee energie heeft en hij zit lekker in zijn vel. We zijn inmiddels weer bij de kinderarts geweest en die zei: we zijn uitbehandeld, we kunnen stoppen. We hoeven nu niet meer terug te komen voor een ijzercheck, bijvoorbeeld.”
Het gezin kan nu samen aan tafel allemaal hetzelfde eten, zonder apart iets voor Danny te hoeven maken. “Laatst gingen we uiteten naar een wokrestaurant waar jezelf je bordje kunt vullen. Danny zat daar met een eigen bordje, dat was heel mooi om te zien. En voorheen, als er op een verjaardag een schaaltje M&M’s op tafel stond, dan sorteerde Danny die altijd op kleur. Nu eet hij ze op! Het heeft voor ons zoveel opgeleverd: hij zit beter in zijn vel, er was geen sondevoeding nodig, we kunnen samen uiteten en als Danny vrolijker is, dan zijn wij ook vrolijker. Het heeft een heel positief effect op ons gehad.” Danny en zijn ouders zitten nu nog in het natraject. “Als Danny straks weer bij de dagopvang is, dan is er nog contact tussen SeysCentra en de dagopvang en wij houden de komende maand ook nog contact.” Samen met de behandelaar maakten Ruud en Veronika een terugvalpreventieplan. Daarin staat wat ze kunnen doen wanneer Danny een terugval heeft.
Aan andere ouders heeft Ruud nog een boodschap: “Je moet realistisch blijven. Ik kan niet zeggen dat het 100% zeker gaat werken, want het is per kind verschillend of je resultaat gaat zien. Maar als een vriend met deze vraag bij me zou komen, zou ik zeggen: ‘niet geschoten is altijd mis. Wat heb je te verliezen?’ Als je een paar dingen leert eten, is er al resultaat natuurlijk. En als je denkt dat je kind baat kan hebben met een behandeling bij SeysCentra, doe het! Ons heeft het enorm geholpen.”
Wij zijn tussen 8.30 en 12.30 uur telefonisch te bereiken op:
088 – 779 47 90
